Tussen opluchting en neerslachtigheid

Toch even wennen, om mezelf zo in de spiegel te zien. Het zag er minder erg uit van bovenaf gezien. 

Ik schommel tussen opluchting en neerslachtigheid. Blij dat de operatie zo goed is meegevallen en dat de pijn veel minder erg is dan ik had verwacht. 

Maar hoe voelt Zoet zich als hij me zo ziet, kaal en "verminkt" ? Hij kan me toch absoluut niet aantrekkelijk vinden...


Zoet is resoluut als ik hem de vraag stel : "ik heb jou nog, en dat is wat telt".

Dat vreemde "voze" gevoel rond het litteken tot onder mijn oksel, dat betert nog niet... En ook het plat van mijn voeten is heel regelmatig "gevoelloos", volgens de dokters een volledig normaal gevolg van de chemo. 

De drains in hun zakjes bezorgen me verschillende keren een serieuze pijnscheut, als ik weer eens vergeten ben dat het buisje over de grond hangt en ik er pal mijn voet opzet bij het rechtstaan.

Zal blij zijn als ik van die dingen ben verlost. Ik meet dan ook angstvallig af wat er per dag aan wondvocht in de potjes bijkomt.

Ingrid, mijn buurvrouw en verpleegster bij het Wit Gele Kruis, komt dagelijks langs om me te wassen (met de lekkere douchegel die ik van Carine kreeg) en om de drainwondjes te verzorgen.



Maandagmorgen is het eerste wat ik doe, een afspraak maken op plastische chirurgie om m'n reconstructie en borstverkleining zo snel mogelijk te kunnen bespreken en in te plannen. Woensdag 19 augustus om 9u30, afspraak met Professor Fabré. Save the date!

Dinsdag 7 juli mag ik de eerste keer naar Wondzorg om te controleren of er geen ontstekingen zijn. Alles ziet er heel netjes uit. 

Volgende afspraak 14 juli voor nieuwe controle. Eindelijk mag één van beide drains worden verwijderd. Dat is toch al dat! 

's Avonds brengen Zoet en ik een bezoekje aan Josiane, die deze week werd geopereerd.

Maandag 20 juli ben ik alweer op Wondzorg. Vandaag zal de tweede drain, net als een gedeelte van de draadjes worden verwijderd. De jonge verpleegster boezemt me niet echt vertrouwen in wanneer ze ons ontvangt.. ik krijg niet het gevoel dat ze mijn dossier goed heeft gelezen, als ze begint over de verkeerde borst. Mijn borst werd links geamputeerd, niet rechts. 
Als haar ervaren collega het even overneemt, grijp ik m'n kans om te vragen of zij de draadjes wil verwijderen. Verkeerde keuze dus!  Ze begint met de draadjes van het litteken op mijn hoofd, en het is alsof ze m'n hersenen mee omhoog trekt. 

Rond de wonde heeft zich (te veel) vocht opgehoopt. Waarschijnlijk een beetje mijn fout, want na het lange "niks kunnen doen" van de voorbije maanden, ben ik ijverig begonnen met (kasten) opruimen...
Zonder verwittiging steekt de arts met een naald net onder het litteken, om het vocht weg te zuigen. Dat had ze wel even mogen zeggen! Al een geluk dat de plaats rond het litteken nog steeds vrij gevoelloos is.

De jonge verpleegster neemt weer over. Zij gaat met een rustige, vaste hand te werk om de eerste helft van de draadjes van de amputatie te verwijderen. De rest van de draadjes zal tijdens de volgende consultatie worden weggeknipt. 

Vrijdag 24 juli -  De resterende draadjes worden verwijderd. Opnieuw zit er te veel vocht rond de wonde, al heb ik me nu zeer rustig gehouden. De arts had me wat bang gemaakt door te zeggen dat de nabehandeling niet zou kunnen starten, indien er nog te veel vocht bij het litteken bleef zitten. Weer worden er 2 spuiten wondvocht weggezogen.

In de namiddag ben ik onverwacht opnieuw in het Ziekenhuis. Deze keer op de afdeling Spoed. Pa, Zoet zijn vader, 87 jaar, is deze morgen gevallen en lag om 16u30, toen Michiel met het eten dat we al enkele weken voor hem maken, langsging, nog steeds op de koude vloer. Verward, onderkoeld...en blauwe plekken van kop tot teen.

Het is na 01 uur 's nachts als ik doodmoe samen met Zoet en Michiel naar huis rijd. Ik vrees dat ik m'n belofte aan Katrien niet zal kunnen waarmaken. Hoe graag ik er had willen bij zijn om haar te steunen en haar papa een laatste groet te brengen, ik kan het niet opbrengen. 



Faith, de trouwe hond van pa, die we hem in 2007 als verjaardagscadeau uit het dierenasiel Vetas te Eeklo haalden, woont nu tijdelijk bij ons. En ze past zich heel goed aan, zo samen met Figo en onze 5 poezen. Straks ga ik het nog erg vinden als ze teruggaat bij pa, wanneer hij terug thuis is.



Maandag 27 juli - Afspraak bij Véronique van Altijd Mooi, samen met Griet, een bandagist uit Grimbergen.
Ik opteer voor een plakprothese, die ik tijdelijk, tot het litteken goed is genezen, in mijn prothese BH kan stoppen. Wat een verschil met de tijdelijke prothese. Ik voel me dadelijk een stuk vrouwelijker als ik me met gevulde BH in de spiegel bekijk. 
Het valt me wel dadelijk op dat m'n nieuwe siliconenborst heel wat zwaarder is dan de tijdelijke spons-prothese. 
Griet legt me uit hoe ik de prothese en mijn huid moet verzorgen. 
Omdat ik voor een plakprothese koos, dien ik 55 € opleg te betalen. Andere protheses worden integraal tussen bandagist en mutualiteit geregeld.

Dinsdag 28 juli - Vandaag de start van de nabehandeling. 12 weken elke week. Eind augustus krijg ik ook nog 5 weken bestraling. Ik ben er nog niet maar ik ben op de goeie weg... Maar hoe zal mijn lichaam op deze kuren reageren? Hopelijk ben ik niet meer zo ellendig en moe als bij de vorige chemokuren. 
Ter voorbereiding moet er eerst nog een echocardiogram worden gemaakt. Eén van de 2 preparaten, nl. de herceptine, heeft in sommige gevallen een nadelige werking op het hart (dat is wat Josiane ondertussen aan de levende lijve mocht ondervinden). 

Mijn hart werkt op volle snelheid (60 % pompcapaciteit is prima volgens de cardioloog). We kunnen dus met een gerust "hart" starten met de nabehandeling.

Hilde komt langs in het kader van de Cristine-studie, met haar tablet inclusief vragenlijst.
Na een gezellige babbel neemt ze afscheid. Tot binnen 3 weken? Hoe? Binnen 3 weken? Ik kom toch volgende week terug voor de volgende kuur?




Koude douche.... de nabehandeling zal geen 12 weken maar 36 weken duren. Hoe het komt dat zowel Zoet als ik zelf dit verkeerd hebben begrepen? Geen idee. Feit is dat mijn vooruitzichten opschuiven naar volgend jaar ergens april. Ik had zo gehoopt 2016 met een volledig nieuwe start aan te vangen. Niet dus.






Het kost me wat tijd om mijn moed bij elkaar te rapen, maar uiteindelijk slaag ik er in de dingen weer positief te bekijken. Het zal wat langer duren als wat ik in eerste instantie had gepland, maar verdomme, ik leef! En da's wat telt. 

Dinsdag 4 augustus - Gesprek met Professor Wildier. Helemaal blij is hij, net zoals wij, over het geweldige resultaat van de chemotherapie. 90 % kans dat The Beast de strijd definitief heeft verloren.




Donderdag 6 augustus - Weer zo'n dagje dat de telefoon niet stopt met rinkelen. Eén van die telefoontjes is Iris, mijn trajectbegeleidster. Tijdens ons gesprek vertelt ze me over KanActief, een revalidatietherapie samen met lotgenoten, waar wordt gesport en lezingen worden gegeven. Ik vraag haar enthousiast of ze me de contactgegevens kan bezorgen. Lijkt me heel leuk.

Op Facebook lees ik een oproep van Libelle. Ze zijn op zoek naar getuigenissen van vrouwen die in 2015 de diagnose kanker kregen. Misschien moet ik op deze oproep reageren?
Ja, dat doe ik. We zien wel.

Stillekes aan begint mijn haar te groeien.



8 augustus - Linge Feest. We hebben afgesproken met Jan en An voor een gezellige avond op Linge Feest. We fietsen naar Linden. Op een heel steile helling wil ik afstappen, maar ik bijt door. Yes, you can. 

We ontmoeten er heel wat bekenden, waaronder Christine en Max. Zij hebben hun buren meegevraagd. De dame draagt, net als ik, een sjaaltje op het hoofd. In de VIP-tent raken we aan de babbel. Wat een toeval! Zij zit ook in de Cristine-studie. Haar traject loopt zo'n maand voor op het mijne. We hebben beide last gehad van dezelfde kwaaltjes en die "voze" voeten heeft zij ook nog steeds. Chris blijkt een zeer positief ingestelde dame van 57 jaar te zijn. Zij werd aan de rechterborst geamputeerd. Met een kwinkslag zegt ze "ze kunnen van ons beide nog 1 goeie maken". 
We hebben het over Hilde, over de operatie, en over Kanactief. Ze heeft zich ingeschreven voor de sessies die starten op 8 september gedurende 3 maanden. Leuk om met een lotgenoot te kunnen praten.

Morgen treedt de dochter van Veerle op, om 14 uur. Komen wij dan ook kijken? Ja natuurlijk zullen we er zijn.

Deze avond kamperen we in de tent, in onze tuin. Aangezien met vakantie gaan er dit jaar niet inzit, wil ik op deze manier toch effe het vakantiegevoel vangen en dus hebben Zoet en ik samen de tent opgezet. 

9 augustus - Kampeerders zijn harde tantes! Zoet heeft om iets over 05 uur deze morgen opgegeven en heeft me alleen gelaten met de luchtloze matras. Watje...

Tegen 13u45 ziet het er naar uit dat het heel hard gaat regenen. Goed excuus om niet met de fiets naar Linden te gaan want toegegeven... ik heb echt geen conditie. Het optreden van New Addiction wordt er eentje in de regen. 

In de namiddag bekruipt de vermoeidheid me toch, maar na even wat te hebben gerust op een bankje, kan ik er weer tegen.

's Avonds komen Roel en Hedwig langs en we sluiten af met een lekker ijs van André Chocodip.

10 augustus - telefoontje van Lies Serrien, betreffende mijn inschrijving bij KanActief. Ik vraag haar of het mogelijk is dat ze me in de groep van Chris indeelt. Gelukkig weet ik waar Chris woont, haar leeftijd, en wanneer ze staat ingeschreven bij Kanactief. Lies vindt haar snel terug op de deelnemerslijst. 21 augustus heb ik een afspraak met de arts KanActief en 31 augustus wordt genoteerd voor een fietstest. Nog enkel een voorschrift van de arts en ik kan actief deelnemen aan KanActief (knipoog).

11 augustus - Al heel vroeg gaat de telefoon. Ons maake vertelt me dat mijn grootvader - pèpè - een hersentrombose heeft gedaan. Hij ligt nu in het Onze Lieve Vrouwziekenhuis te Aalst. Gedeeltelijk verlamd, kan amper nog slikken, kan niet meer praten... Pfff! Hoe veel kan een mens hebben?

12 augustus - Afspraak op de afdeling radiotherapie. Verdiep 0. Vandaag worden de puntjes voor de bestraling gemarkeerd, allez, getatoeëerd. 

Met pèpè gaat het helemaal niet goed. De dokters geven hem nog weinig kans, gezien zijn hoge leeftijd (91 jaar). Ik overleg met Zoet en we beslissen dat we morgen naar Aalst rijden om hem te bezoeken.

13 augustus - Om 14u30 is Zoet thuis van zijn werk en we vertrekken onmiddellijk naar "mijn thuis", zodat we de files voor zijn. Pitteke wil op tijd in Aalst zijn, zodat hij pèpè zijn boterhammen kan geven. Mijn blinde grootvader kan het me niet zeggen, maar als ik mijn handen in de zijne leg, knijpt hij er heel hard in, en ik weet dat hij blij is dat ik er ben. En wat een eetlust heeft hij! Als we vertrekken, neem ik "afscheid" van mijn Peterken.

18 augustus - Nabehandeling 2. Terwijl ik wacht tot de herceptine en pertuzemab klaar zijn, komt Hilde langs. Heb jij onlangs kennis gemaakt met iemand die ook in de Cristine-studie zit? Ja, Chris. Awel, die is hier ook. Ik volg Hilde naar de kamer van Chris. Wat een fijn weerzien. Deze keer vergeten we niet om onze GSM-nummers uit te wisselen. Ze vertelt me dat ze 16 september op Gasthuisberg een afspraak heeft voor haar borstverkleining. Zij is klaar met de radiotherapie en raadt me aan heel goed te smeren, want haar huid is heel rood en verbrand ondanks het vele smeren. Doordat ze na de operatie van 16/9 zo'n 6 weken niet zal kunnen sporten, heeft ze jammer genoeg KanActief geannuleerd.

In mijn mailbox zit een mailtje. Ik lees heleboel mails, en daaruit heb ik jou gehaald... vijf dagboeken van vrouwen voor wie 2015 een heel ingrijpend, spannend, ontroerend, mooi jaar werd. Mijn verhaal komt in Libelle!





19 augustus - Op de bil van de pink gevleugelde eenhoorn , in de inkomhal van het ziekenhuis, staat een bijzondere tekst...





Om 09u30 heb ik een afspraak met Professor Fabré. Ik weet dat ik heel ongeduldig kan zijn, maar ben echt benieuwd naar hoe snel ik voor een borstverkleining een afspraak zal krijgen.

Terwijl ik in de wachtzaal zit, komen er 2 zeer goed uitziende dames naast me zitten. Zouden ze naturel zo mooi zijn of zou de professor een handje geholpen hebben? Ik raak met één van beide dames aan de praat, en kom er achter dat ze, samen met haar 2 zussen, 5 jaar geleden preventief hun borsten hebben laten verwijderen, omdat hun mama aan het erfelijke gen overleden is. En wat heb je geleerd vandaag?...Do not judge to quick, Nancy.

Professor Fabré roept me even na 10 uur binnen met de woorden " wij hebben elkaar 10 jaar geleden al eens ontmoet". Was ik dan wakker? Want ik zou het me anders wel herinneren. Knappe vent, dat mag gezegd. Hij besluit, dat ik een buikje heb, waar hij een B-cup kan me maken. Ikke geflatteerd. Maar door de medicijnen kan het dat ik nog een 6-tal kilo bijkom, dus zal hij mijn rechterborst momenteel verkleinen naar een C-cup, door middel van een sleutelgatoperatie. 
En hoe snel kan dat dan? Hoe snel wil je dat dan? ASAP he Professor. 
In Leuven zijn de wachtlijsten zeer lang, variërend van 6 maanden tot 1 jaar. Pff, en ik dacht dat er volgende week al kon aangevat worden. Maar... er is wel een mogelijkheid dat er in Roeselare (dat is een beetje heel ver voor me) of in Aalst, vroeger een plaats beschikbaar is. Noteer me maar voor Aalst, dat is tenslotte dicht bij "mijn thuis". In principe zou dat dan 30 september zijn. De secretaresse van de professor zal me dat morgen of ten laatste vrijdag bevestigen. 
Maar toch nog een vraag : kan de lopende nabehandeling en radiotherapie geen kwaad om zo snel over te gaan tot een borstverkleining. Nee, helemaal geen probleem. Cross my fingers! 

21 augustus - telefoon van ons maake. Pèpè wordt vandaag terug naar het rusthuis gebracht. In het ziekenhuis kunnen ze niets meer voor hem doen buiten de bloedverdunners die hij gekregen heeft. Hoe meer ik geconfronteerd word met de zorgen voor mijn grootvader en mijn schoonvader, hoe meer het "bejaard zijn" me verontrust.

Vlak voor de middag krijg ik een telefoontje van Elke, de secretaresse van professor Fabré, met het goede nieuws dat ik 30 september in het OLV Aalst verwacht wordt! Me happy. 
Dit moet ik toch even aan Chris laten weten en ik stuur haar een sms. Dadelijk gaat mijn gsm over : Chris. Ze wil me niet ongerust maken, maar is dat niet heel snel na de laatste bestraling dat ik zal geopereerd worden? Ik vraag waarom en als ik in de namiddag haar open wonden van de radiotherapie zie, weet ik wat ze bedoeld. Ik neem me voor om dit maandag bij de opstart van de radiotherapie toch nog even te bespreken en anders moet ik de operatie maar uitstellen.

24 augustus - Start radiotherapie. De afspraken werden me via mynexuz tot op de minuut bevestigd. Vandaag afspraak om 11u06 voor de eerste bestraling.
Het begint al goed, want het toestel is defect. Om 11u37 hoor ik mijn naam door de intercom. Nadat een verpleegster me wegwijs heeft gemaakt met het scankaartje, installeer ik me op toestel 3. De getatoeëerde puntjes worden nog eens aangestift en dan krijg ik de vraag om niet meer te bewegen. Terwijl er foto's worden gemaakt, begint mijn neus te kriebelen. Dat zal je altijd zien he, jeuk en niet mogen krabben! 

Heel even waan in me "in space", als het toestel de meest vreemde krakende, zoemende geluiden maakt. Voor ik het besef, is de sessie afgelopen.


Tijd om mijn vragen af te vuren. Er wordt me aangeraden om af te wachten hoe mijn lichaam op de bestraling reageert, want elke persoon is anders. Vooral de huid goed voeden is de boodschap.

Morgen afspraak om 11u48. Ik krijg een joekel van een tube flamigel mee. Wees gerust dat ik goed zal smeren.